AIRH

Nel nostro Paese vi sono gruppi di ricercatori che si occupano di prevenzione e cura delle malattie che determinano invalidità psichiche e fisiche.
Iniziative dei singoli gruppi sono sostenute in parte dai finanziamenti degli Enti Pubblici, ma le somme che sono state destinate a tali attività sono insufficienti. Vi è una limitate disponibilità di persone qualificato e di tecnologie, ed una limitata educazione professionale e pubblica di medicina preventiva.
I ricercatori italiani, pur con i scarsi mezzi a loro disposizione, hanno contribuito in maniera determinante al riconoscimento di numerosi difetti genetici che determinano handicap, con sensibili risultati nell’azione di prevenzione e cura.
A Genova, dove è sorta l’Associazione, alcune Istituzioni hanno intrapreso da anni estese ed approfondite ricerche per debellare alcune delle cause degli handicap.

L'associazione: La storia

Sommario:

A.I.R.H.-ONLUS: LA SUA STORIA

L’Associazione Italiana per la Ricerca su Prevenzione e Cura degli Handicap” fu costituita da un gruppo di persone, per la maggior parte medici, a Genova il 14 aprile 1981 con lo scopo di promuovere più estese ed approfondite ricerche per prevenire e debellare le cause degli “Handicap” ed in particolare:

  1. promuovere la realizzazione di programmi di ricerca con prospettive di sensibili progressi nel campo della diagnosi, prevenzione e cura degli “handicap”;
  2. raccogliere fondi per aiutare la ricerca;
  3. coordinare e unificare l’attività dei gruppi di ricerca;
  4. curare i rapporti con le Associazioni Italiane ed Estere che hanno analoghi scopi;
  5. stabilire e mantenere contatti con tutti gli Organi Statali, le Associazioni, gli Enti che hanno analoghe finalità di ricerca;
  6. contribuire alla pubblicazione dei risultati delle ricerche, curare le pubblicazioni di articoli, di monografie e libri per il conseguimento dei fini dell’Associazione;
  7. organizzare riunioni e indire conferenze per informare sulle nuove acquisizioni e su nuove prospettive di ricerca;
  8. collaborare con i ricercatori affinché pongano la loro competenza ed i loro studi finanziati dall’Associazione al servizio del miglioramento della qualità di vita delle persone handicappate e delle loro famiglie.

L’Associazione ha ottenuto il riconoscimento della personalità giuridica con Decreto Ministeriale in data 08/09/1994 ed attualmente ha sede in Genova in Via Cesarea, 10-13.

L’Associazione non ha fini di lucro.

Nel corso degli anni l’Associazione ha subito alcune modifiche al suo statuto sociale e si è ampliata sul territorio con Sezioni periferiche che operano in piena autonomia, sia gestionale che patrimoniale sempre nel rispetto dei fini statutari dell’Associazione. Oggi l’A.I.R.H. ha la sua sede nazionale a Genova e Sezioni a Torino, Trieste, e Pordenone (attualmente non attiva).

A parte le Sezioni sopraddette, l’A.I.R.H. non ha vere e proprie strutture esterne, in quanto si propone di collaborare il più possibile con Enti, Istituzioni, ASL per raggiungere in sinergia i targets prestabiliti dai Progetti (ad es. lo screening neonatale dell’ipoacusia e la sua abilitazione precoce). In particolare cerca di sopperire alle carenze di volta in volta evidenziatesi nei vari partnership.

La scelta delle "joint venture" è finalizzata alla riduzione dei costi ed alla incentivazione delle competenze possibili e/o presenti in varie realtà pubbliche o private, ma per vari motivi non realizzate.

Le attività dell’A.I.R.H. –ONLUS –GENOVA devono essere orientate alla "ricerca, cura e prevenzione dell’handicap>". Quindi, dall’anno della sua fondazione (14 aprile 1981) :

  • Ha promosso le più estese ed approfondite ricerche per diagnosticare, prevenire e curare le malattie che determinano handicap. Ha perciò contribuito a finanziare ricerche ritenute degne di particolare interesse scientifico, precedentemente valutate dal Comitato scientifico.
  • Ha premiato una serie di ricercatori quali Andrea Ballabio, Antonio Cao, Bruno Dalla Piccola, Franca Dagna, Stefano Di Donato, Giovanni Romeo. Essi hanno dato vita ad importanti conquiste nel settore delle malattie genetiche.
  • Ha fatto conoscere al personale sanitario, ai giovani delle scuole, alle famiglie a rischio di malattie genetiche che determinano handicap le attuali possibilità di prevenzione e cura affinché non si ripetano condizioni analoghe.
  • Ha conferito borse di studio a giovani ricercatori impegnati nella ricerca scientifica e supporto finanziario per l’acquisizione di apparecchiature per i laboratori di ricerca.
  • In collaborazione con la CEE ha sperimentato nuove metodologie di formazione e di orientamento per l’inserimento lavorativo dei soggetti disabili.
  • Ha svolto un’opera di educazione nelle scuole superiori mettendo a punto un materiale didattico adeguato agli scopi.
  • Ha contribuito a fare chiarezza, grazie all’organizzazione di corsi, convegni sulle nuove scoperte scientifiche nei confronti del “complesso di colpa” che ha accompagnato la nascita dei bambini con disabilità fisiche, intellettive e sensoriali.
  • Ha promosso congressi, manifestazioni ed ha contribuito alla pubblicazione di libri quali “Filo diretto con le malattie genetiche” ed ha messo a punto il Progetto Genet, una rete telematica della genetica.

Il Progetto STERN-LIGURIA (Screening Terapia e Riabilitazione dei Neonati affetti da Turbe dell’Udito) ha caratterizzato le attività dell’A.I.R.H. dal 2002, per la sua importanza strategica e per il complesso delle attività a tutt’oggi effettuate.

Si tratta di un Progetto Interdisciplinare a livello Regionale, coordinato dall’AIRH, e operante secondo precisi criteri procedurali, al fine di garantire affidabilità, compatibilità e tracciabilità dei dati raccolti nel corso delle attività di screening effettuate sui neonati della Regione Liguria.

E’ stata realizzata l’informatizzazione della Banca Dati del Progetto STERN, ivi compresa la rete di trasmissione dati. Tale informatizzazione, del resto, è indispensabile per la crescita del Progetto stesso ed è un supporto logistico utilizzabile per altri Progetti che l’AIRH vorrà realizzare. Inoltre è caratteristica utile alla certificazione dell’intero processo secondo le ISO 9000.

E’ appena il caso ricordare che il Progetto STERN-LIGURIA ha potuto partire e consolidarsi nel tempo grazie a contributi della Fondazione Carige, della Fondazione Carisa, della Fondazione Gaslini, dell’AIRH, del banco San Giorgio, della Banca d’Italia e da ultimo della Compagnia di San Paolo.

 



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